Opinión Federico Mayor Zaragoza

Publicado el diciembre 18th, 2018 | Por Federico Mayor Zaragoza

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Gen – Ética

El 11 de mayo  de 2015 publiqué en este mismo periódico un artículo titulado “Líneas rojas en la investigación científica”, en el que indicaba que en 2003, en el libro “Gen – Ética”, editado en colaboración con el Dr. Carlos Alonso Bedate, “quedó muy clara la diferencia que, tanto en genética como en otros campos de investigación, existe entre lo factible y lo admisible.  Esto no significa que haya conocimientos prohibidos, sino que hay prácticas prohibidas, aplicaciones del conocimiento incompatibles con la dignidad humana, fundamento conceptual y existencial del ser, razón por la cual la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea (7 de diciembre de 2000) la sitúa en primer lugar”.

En 1997,  la  Conferencia  General  de  la  UNESCO adoptó  unánimemente -como hizo un año después la Asamblea General de las Naciones Unidas- la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, redactada por el Comité Mundial de Bioética, con el fin de evitar que, valiéndose de la ingeniería genética, pudiera ahora llevarse a cabo el sueño de Hitler y Mengele de conseguir un ser humano “de diseño”.  Lo intentaron con las técnicas propias de la genética mendeliana y fracasaron.

En el artículo undécimo de la Declaración Universal aludida se establece: “No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales competentes, a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten, en el plano nacional e internacional, las medidas que corresponda para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente Declaración”.

Esta cuestión ha vuelto en los últimos días a ocupar páginas de periódicos y espacios televisivos y audiovisuales con motivo de la eliminación, por el científico chino He Jiankui  del gene CCR5 que produce la proteína afín al virus del sida.  El método empleado es todavía imperfecto y, por tanto, no sólo no pueden alcanzarse las mejoras deseadas sino que pueden inducirse otras situaciones patológicas. Es inaceptable  que se lleven a cabo experimentos “opacos” de esta naturaleza.  Constituye una grave irresponsabilidad, una utilización precipitada de técnicas que deben perfeccionarse para alcanzar objetivos bien establecidos.

Transparencia, transparencia y consulta, siguiendo las pautas de las Declaraciones adoptadas por las Naciones Unidas sobre bases científicas bien consolidadas.  Rigor científico: esta es la cualidad suprema de quienes se dedican a la investigación, especialmente en biomedicina.

En consecuencia, lo pertinente es que, antes de realizar este tipo de trabajos y una vez confirmada su excelencia científica, se recabe la opinión de quienes han profundizado en los aspectos éticos de las múltiples aplicaciones de los nuevos saberes.

El Profesor Carlos Romeo Casabona de la Universidad del País Vasco, lleva trabajando, con un equipo de primera, en los más diversos aspectos de la Declaración Universal del Genoma, y en todo lo que tiene que ver con el delicado establecimiento de “líneas rojas” en la investigación genética, en el espacio tan relevante que media entre lo factible y lo admisible. Corresponde a los mejores especialistas juzgar y evitar toda actuación que pueda incidir en la “reproducción humana”, porque, según el artículo décimo de la Declaración, “ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana…”.

El Dr. Carlos Alonso Bedate, en el capítulo “El Estatuto Ético del Embrión Humano” del libro antes indicado, aborda con extraordinaria lucidez las numerosas dimensiones de esta cuestión esencial.  Y la Dra. Yolanda Gómez Sánchez trata de “la dignidad como fundamento de los derechos y su incidencia en el posible ‘derecho a no nacer’ ”.

Todo lo que conduzca a conseguir una vida digna es positivo y debe recomendarse.  La prevención es la gran victoria.  Desde hace 50 años empezamos en España, con la Profesora Magdalena Ugarte, la detección neonatal de metabolopatías que, si no se tratan de inmediato, producen lesiones neuronales irreversibles. La ciencia “suple” así una carencia del recién nacido que la madre había llevado a  término durante el proceso de gestación. Se ha ido ampliando progresivamente el número de alteraciones y actualmente son ya una treintena las que pueden detectarse con “la prueba del talón”.  Más de 5.000 personas oportunamente diagnosticadas en España viven hoy normalmente.  Ahora vamos a procurar aumentar las patologías evitables añadiendo a las determinaciones metabólicas el cribado precoz genómico.

La condición humana modifica la naturaleza gracias al conocimiento, gracias a su capacidad creadora, de anticipación y de prevención.  Es totalmente admisible y deseable practicar tratamientos que conduzcan a personas sin defectos hereditarios, ya que sólo se modifican, como sucede en toda terapia, unas características patológicas sin afectar la “identidad personal”.

El problema es saber cuándo nos acercamos a límites que, sin un estudio detenido y solicitando distintos puntos de vista, no se deben, al menos de momento, traspasar.

En resumen, es imprescindible que las distintas instancias legislativas e informativas dispongan del asesoramiento científico pertinente.  El rigor científico, lo repito, debe prevalecer. En el caso que hoy comentamos, como en tantos otros de complejidad creciente, no será la gobernanza a escala mundial de los G.7, G.8 y G.20 la que halle soluciones para que el legado intergeneracional -incluido el patrimonio genético- sea el que las generaciones venideras merecen.  Debemos todos contribuir a que, lo antes posible, desaparezcan los grupos plutocráticos y se refuerce el Sistema de las Naciones Unidas como expresión del multilateralismo democrático.  Este es el gran reto.

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Acerca del Colaborador

Federico Mayor Zaragoza

nació en Barcelona, en 1934. Doctor en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid (1958), en 1963 fue Catedrático de Bioquímica de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Granada y en 1968 llegó a ser Rector de esta institución, cargo que desempeñó hasta 1972. Al año siguiente fue nombrado catedrático de su especialidad en la Universidad Autónoma de Madrid. En estos años puso en marcha el Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad, para evitar, mediante diagnóstico precoz, enfermedades que cursan con grave deterioro mental. Cofundador en 1974 del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, de la Universidad Autónoma de Madrid y del Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Entre otras responsabilidades políticas, el Profesor Mayor ha desempeñado los cargos de Subsecretario de Educación y Ciencia del Gobierno español (1974-75), Diputado al Parlamento Español (1977-78), Consejero del Presidente del Gobierno (1977-78), Ministro de Educación y Ciencia (1981-82) y Diputado al Parlamento Europeo (1987). En 1978 pasó a ocupar el cargo de Director General Adjunto de la UNESCO y, en 1987, fue elegido Director General de dicha Organización, siendo reelegido en 1993 para un segundo mandato. En 1999, decide no presentarse a un tercer mandato y, a su regreso a España, crea la Fundación para una Cultura de Paz, de la que es Presidente. A lo largo de los doce años que estuvo al frente de la UNESCO (1987-1999) el Profesor Mayor Zaragoza dio un nuevo impulso a la misión de la Organización -"construir los baluartes de la paz en la mente de los hombres"-, al convertirla en una institución al servicio de la paz, la tolerancia, los derechos humanos y la convivencia pacífica, mediante actividades en sus ámbitos de competencia y siempre fiel a su cometido original. Siguiendo las orientaciones del Profesor Mayor, la UNESCO creó el Programa Cultura de Paz, cuyo trabajo se organizó en cuatro vertientes principales: la educación para la paz, los derechos humanos y la democracia; la lucha contra la exclusión y la pobreza; la defensa del pluralismo cultural y diálogo intercultural; y la prevención de conflictos y consolidación de la paz. En el marco de esta estrategia, se celebraron numerosas reuniones y conferencias internacionales sobre educación para la no violencia, erradicación de la discriminación y fomento del pluralismo y la cooperación internacional. Resultado de todas estas reuniones fue el importante número de Declaraciones -una treintena- en las que se expresa la voluntad de fomentar la educación, la ciencia, la cultura, la investigación o la docencia, así como la justicia y la "solidaridad intelectual y moral", a las que se refiere la Constitución de la UNESCO. El 13 de septiembre de 1999, la Asamblea General de la ONU aprobó la Declaración y Plan de Acción sobre una Cultura de Paz, que constituye, desde le punto de vista conceptual y práctico, la máxima aspiración del Prof. Mayor Zaragoza. Con la Fundación para una Cultura de Paz, constituida en Madrid en marzo de 2000, el Profesor Mayor continúa la labor emprendida como Director General de la UNESCO de impulsar el tránsito de una cultura desde la violencia e imposición a una cultura de paz y tolerancia. Celebra cursos sobre Cultura de Paz -contenidos educativos, orígenes de los conflictos, democracia, derechos humanos- y reuniones y "talleres". En diciembre de 2000 organizó un Encuentro Internacional, al que asistieron grandes personalidades que han destacado en la lucha por la justicia, la libertad y la paz. Al término de dicho encuentro, se aprobó por unanimidad la Declaración de Madrid y se publicó, con las intervenciones habidas, el libro "El Contrato Global". En el mes de diciembre de 2002, la Presidencia Danesa de la Unión Europea le encomendó la Presidencia del ERCEG (European Research Council Expert Group) para la "economía basada en el conocimiento" cuyo liderazgo debería Europa alcanzar en el año 2010. En 2005 fue designado Co-Presidente del Grupo de Alto Nivel para la Alianza de Civilizaciones, por el el Secretario General de las Naciones Unidas. El Informe del Grupo de Alto Nivel se presentó en Estambul in noviembre de 2006. Presidente de “Initiative for Science in Europe” (ISE) en enero de 2007. En junio de 2008 ha sido nombrado Presidente del Consejo Directivo de la Agencia de Noticias Inter Press Service (IPS). Entre otras actividades de cooperación nacional e internacional, destaca la creación, en la Universidad Politécnica de Cataluña, del Foro Mundial de la Sociedad Civil, "UBUNTU", una Red de Redes para aunar comunicados, posicionamientos y propuestas, que desde 2001 concentra buena parte de su dedicación a la Reforma de las Instituciones Internacionales. Además de sus numerosas publicaciones científicas, el Profesor Federico Mayor ha publicado cuatro poemarios, A contraviento (1985), Aguafuertes (1991), El fuego y la esperanza (1996), Terral (1997), Voz de vida, voz debida (2007), Alzaré mi voz (2007), En pie de paz (2008) y varios libros de ensayos: Un mundo nuevo (en inglés The World Ahead: Our Future in the Making) (1999), Los nudos gordianos (1999), Mañana siempre es tarde (1987), La nueva página (1994), Memoria del futuro (1994), La paix demain? (1995), Science and Power (1995); UNESCO: un idéal en action (1996); "La palabra y la espada" (2002); La fuerza de la palabra (2005) y Un diálogo ibérico: en el marco europeo y mundial (2006); Enfermedades metabólicas (2006) (ed.), Tiempo de acción (2008)…



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